血液腫瘍疾患プチ患者会マップ


より大きな地図で 血液疾患のプチ患者会(2013調査) を表示

血液疾患の患者・家族の会には、次のように区分できる。

  ①情報提供・政策提言・啓蒙活動を主眼とする全国型患者会

  ②患者同士や医療者・患者・家族の交流を主目的とするローカル患者会

ここでは、交流を主眼とする院内患者会やローカル患者会を中心に取り上げた。

<情報源>

  *がん情報サービス(国立がん研究センター がん対策情報センター)

  *がん診療連携拠点病院(397)のウエッブサイト

  *日本血液学会研修施設(487)のウエッブサイト

  *都道府県ウエッブサイト(主としてがん関連情報)

<掲載患者会数>

 血液疾患患者会/サロンなど・・・・70➡110(2017/11)

 小児がん患者会/親の会など・・・・58

下記の事例集(一覧表)と共に、患者会の運営等の参考や仲間の輪の繋がりに

お役にたてれば幸いである。

                                百軒

血液腫瘍疾患の院内患者会・ローカル患者会・全国型事例集(2017)

血液腫瘍疾患の患者会の一覧の既成情報が見当たらないので、集めてみた。だだ、骨髄バンク推進連絡協議会に関しては、一元化された情報があるので割愛した。

  日本骨髄バンク全国ボランティア団体一覧

また、小児がんでは血液疾患が多いので、小児科関連の親の会・子どもの会も収録してみた。

 夫々、検索の利便性のために情報源へリンクを貼ってある。

  情報源:がん情報サービス

      がん診療連携拠点病院

      日本血液学会研修施設

      都道府県ウエッブサイト(がん関連)など

 

                       ***リンク先が消滅したものとリンク手法上直接リンクに難のある

           ものがある。必要でしたら、HosPACの「お問合せ」へご連絡ください。

 

都道府県 患者会名 医療施設/主要拠点
北海道 血液疾患患者と家族の会 いちご会 旭川市立旭川病院
北海道 グループネクサスジャパン北海道支部 北海道がんセンター
北海道 IMF北海道ブロック会(日本骨髄腫患者の会) 北海道がんセンター

北海道 

(小児)がんの子供を守る会 北海道がんセンター

北海道

カランコエ北海道ママの会 ローカル
北海道 エルムの会 札幌北楡病院
北海道 血液疾患患者と家族の会 いちご会 ローカル
北海道

(小児):まりも(小児がん経験者の会)

ローカル
北海道 

(小児):がんの子どもを守る会;北海道

ローカル
北海道 (小児)はれにれの会(遺族=親) ローカル
北海道 (小児)ゆるりサロン 北海道大学病院
北海道 (小児)ことりカフェ 北海道大学病院
青森県 血液疾患と歩む患者・家族の会 まろまろ  青森県立中央病院 
岩手県 (小児)ハンドorフェイスマッサージで癒し時間を 岩手医科大学付属病院
岩手県 (小児)シャボン玉 ローカル
岩手県 (小児)ドロップスの会 ローカル
宮城県  グループネクサスジャパン宮城支部 ローカル
宮城県

(小児)がんの子どもを守る会

ローカル
福島県  雪うさぎ10西の会  福島県立医科大学附属病院 
福島県 (小児):光の子を守る会 福島県立医科大学附属病院 
茨城県 こぶしの会  筑波記念病院 
茨城県  さ・く・ら  日立総合病院 
茨城県  たんぽぽの会  筑波大学附属病院 
茨城県 (小児)子ども病院親の会 茨城県立こども病院
茨城県 (小児)おしゃべり会(外来小児患者の家族の会 筑波大学付属病院
栃木県 栃木難病相談支援センター(血液疾患の交流会) ローカル
栃木県 

(小児)ひまわりの会(血液がん小児の親の会) 

独協医科大学病院 
群馬県  あおばの会  群馬大学附属病院 
群馬県 (小児)親の会 群馬県立小児医療センター
埼玉県 (小児)びすけっと(血液疾患患者の会) 埼玉県立小児医療センター
千葉県  ヒマラヤ杉の会  済生会習志野病院 
千葉県  悪性リンパ腫患者サロン(部位別患者サロン)  千葉県がんセンター 
千葉県 

支え合あう会「α」部位別サロン(血液がんの

患者・家族の分かち合い)

ローカル
千葉県

(小児):ミルフィーユ小児がんフロン

ティア―ズ 患者・家族&経験者への支援

ローカル

 

千葉県

グループ・ネクサスジャパンー千葉支部

ローカル
千葉県

グループネクサスジャパン柏ランチ会

ローカル
千葉県

(小児)ひまわりの会(小児がんの親の会)

千葉県こども病院
東京都

駒込おしゃべり会 

東京都立駒込病院

東京都

つつじの会

東京都立駒込病院

東京都

パロス

東京大学医学部附属病院
東京都

血液患者の患者会

聖路加国際病院

東京都

(小児)チャイルド・ライフ・スペシャリスト

聖路加国際病院

東京都

(小児)家族のトラウマ軽減クリニック

聖路加国際病院

東京都

(小児)WAONの会(遺族の会)

聖路加国際病院

東京都

造血幹細胞移植後フォローアップ

国立がん研究センター

中央病院

東京都 

12Bnet 

国立がん研究センター

中央病院 

東京都 

ちゃとらclub

虎の門病院 
東京都  虎ノ門13会(造血幹細胞移植患者の会) 虎の門病院  
東京都 

ねむの木 

NTT東日本関東病院 
東京都 

クローバの会 ?

東京女子医科大学病院 
東京都 

ほっとの会 (血液がん)

慶應義塾大学病院 
東京都 

9S会 (同種造血幹細胞移植患者)

慶應義塾大学病院  
東京都

(小児)小児がんケア検討会

慶応義塾大学病院
東京都

(小児)小児CML連絡会

慶応義塾大学病院
東京都 

グループ・ネクサスジャパン東京お茶会 

ローカル 
東京都 

しらたま

帝京大学医学部附属病院
東京都 

白金患者サロン 

東京大学医科学研究所

附属病院 

東京都 

白金会 

東京大学医科学研究所

附属病院   

東京都 かけはし交流会 国立病院機構災害医療センター
東京都

 多発性骨髄腫患者会「ペンギンクラブ」

国立病院機構災害医療センター

東京都 

(NPO)血液情報広場・つばさ 全国
東京都

骨髄異形成症候群(MDS)連絡会

全国

東京都 

日本骨髄腫患者の会 全国

東京都 

特発性血小板減少性紫斑病患者会「なんくるないさー」 全国

東京都 

NPO血液患者コミュニティ ももの木 

ローカル 
東京都 さい帯血国際患者支援の会 全国
東京都 グループネクサスジャパン東京本部 全国
東京都

TeamCML@Japan

全国
東京都

(小児)えくぼ(親の会)

順天堂医院
東京都

(小児)リンクス

聖路加国際病院

小児病棟

東京都

(小児)WAONの会

聖路加国際病院

小児病棟

東京都

(小児)チャイルドライフ・スペシャリスト

聖路加国際病院

小児病棟

東京都

(小児)家族のトラウマ軽減クリニック 

聖路加国際病院

小児病棟 

東京都

(小児)コスモス会 

国立がん研究センター

中央病院  

東京都

(小児):シャボン玉の会

国立がん研究センター

中央病院   

東京都

(小児)すくすくの会 

国立がん研究センター

中央病院  

東京都

(小児)マーガレット 

東京慈恵会医科大学附属病院 

東京都

(小児)ひだまり

東邦大学医療センター大森病院 

東京都

患者サロン(血液腫瘍科)

東邦大学医療センター大森病院

東京都

造血幹細胞移植患者会

日本大学医学部付属板橋病院

東京都

(小児)げんきの会 

日本大学医学部附属板橋病院 

東京都

(小児)あすなろクラブ 

国立成育医療研究センター 

東京都

(小児)勇気の会(小児がん親の会) 

国立成育医療研究センター 

東京都

(小児)菜の花の会 

東京都立小児総合医療センター
東京都

(小児)フェロートゥモロー(経験者)

ローカル(北海道?)

東京都

(小児)グラジュエートクラブ(経験者)

ローカル

東京都

(小児)STAND UP(若年性がん患者の会)

ローカル

東京都

(小児)ゴールドリボン・ネットワーク

 
神奈川 

血液疾患患者交流会 

神奈川県立がんセンター

神奈川

グループネクサスジャパン神奈川支部交流会

神奈川県立がんセンター
神奈川

ルピナス会おしゃべり会 

聖マリアンナ医科大学病院

神奈川

TOMORROWあしたの会 

東海大学医学部付属病院

神奈川

湘南鎌倉血液患者の会 

湘南鎌倉総合病院

神奈川

 再生つばさの会

全国

神奈川 グループネクサスジャパン神奈川支部

ローカル 

神奈川

骨髄異形成症候群(MDS)連絡会 

全国 

神奈川 いずみの会(CML患者会)

全国 

神奈川

心愛(ここあ)の会:造血細胞移植おしゃべり会

横浜市立大学附属病院

神奈川

(小児)さんふらわ(小児科親子の会) 

横浜市立大学附属病院

神奈川

(小児)光の会 

東海大学医学部付属病院

神奈川

(小児)肝芽腫の会 

神奈川県立こども医療ンター

神奈川

(小児)小児脳腫瘍の会 

神奈川県立こども医療センター

 

新潟県 

マルク’S患者会 

長岡赤十字病院&ローカル

新潟県 血液疾患患者の集い

新潟県立中央病院 

新潟県

asagao患者会家族会 

新潟県立がんセンター新潟病院 

新潟県

小児がんのこどもを守る会新潟支部 

新潟県立がんセンター新潟病院 

新潟県

(小児)ママカフェ 

新潟県立がんセンター新潟病院 

新潟県

(小児)オークの木(小児がん経験者の会) 

新潟県立がんセンター新潟病院 

新潟県

(小児)あおぞらの会(遺族)

新潟県立がんセンター新潟病院

長野県 

たんぽぽの会

長野赤十字病院 

長野県

常念の会(多発性骨髄腫) 

ローカル(松本市)

長野県 長野つばさの会・患者家族の会

ローカル

長野県

グループネクサスジャパン長野支部 

ローカル 

長野県

(小児):小さな星の会―遺族

長野県立こども病院

長野県

(小児):ひだまりの会―親の会

長野県立こども病院

富山県 

すずらん会

富山県立中央病院 &ローカル

富山県

ライラックの会 

富山赤十字病院

富山県

(小児)のぞみ富山(がんの子どもを守る会)

ローカル

富山県

小児)小児がん経験者と家族の会ハッピーウイング

ローカル

石川県 

萌の会 (血液腫瘍・小児血液腫瘍)

金沢大学附属病院&ローカル

石川県 血液疾患患者会との交流会(萌の会)

国立病院機構金沢医療センター 

石川県  アトムの会(htlv-1(HAM))

ローカル 

石川県

くるみカフェ(小児がん経験者と家族の会)

 
福井県 

がん患者サロン「きねの」血液疾患患者部会 

福井県立病院 

福井県 

がんサポート勉強会(疾患別―血液腫瘍) 

福井赤十字病院

福井県

ひまわりの会 

福井済生会病院 

福井県

(小児):「いっこさ」小児がん経験者の会 

ローカル

福井県

(小児):「雪うさぎの会」遺族の会

ローカル

岐阜県 

(小児):わたぼうしの会 

岐阜大学医学部附属病院

岐阜県 

(小児)まるっけ会(小児血液がん)

岐阜市民病院

静岡県

(小児)ほほえみの会 (小児血液腫瘍)

静岡県立こども病院

静岡県 

(小児)すまいるハートの会 

浜松医科大学附属病院

静岡県

(小児)青空の会(遺族)

浜松医科大学付属病院

静岡県 

(小児)沼津市立病院親の会

沼津市立病院

愛知県 

造血幹細胞移植患者の会「ひまわり」 

名古屋第一赤十字病院

愛知県

グループネクサスジャパン愛知支部 

ローカル

愛知県

(小児)はとぽっぽ (小児血液疾患親の会

名古屋第一赤十字病院

愛知県 

(小児)たけのこの会(血液腫瘍疾患の患者

     を子どもを持つ親の会 )

豊橋市民病院

愛知県

(小児)ネリネの会 

名古屋大学医学部附属病院 

愛知県 (小児)きょうだいの会

名古屋大学医学部附属病院 

愛知県 (小児)中高生の会

名古屋大学医学部附属病院 

愛知県

(小児)ナディック学習会

名古屋大学医学部附属病院 

 

愛知県

(小児)病棟交流会

名古屋大学医学部附属病院 

 

愛知県

(小児)NPO腫瘍ネットワーク

名古屋大学医学部附属病院
三重県

向日の会(CML)

ローカル(鈴鹿市)

三重県 

(小児)ひだまり(小児患者の親の会) 

三重大学医学部附属病院小児科

京都府 

友の会(京大病院ー血液・腫瘍内科)

京都大学医学部付属病院

京都府

(小児)きょうとたんぽぽの会 

京都大学医学部付属病院

 

京都府

(小児)チャイルドピア

京都大学医学部付属病院

 

京都府 

(小児)かがやく未来

京都府立医科大学病院

京都府 

(小児)ひだまりサロンFor Kids 

京都府立医科大学病院 

京都府

(小児)こどもタオル帽子の会

京都府立医科大学病院

京都府

(小児)AYA世代の会

京都府立医科大学病院

京都府 

なかよし会(京都血液疾患患者家族の会)

ローカル

京都府  

京都がんサロン  レモンタイム

ローカル

大阪府 

血液疾患患者会HIKARI会

大阪市立大学医学部病院

大阪府 

グループネクサスジャパン大阪支部お茶会 

ローカル

大阪府 

ライフリレー(血液疾患患者会) 

松下記念病院

大阪府

(小児)エスビューロ(大阪支部) 

ローカル(阪大病院)

大阪府

(小児)小児血液腫瘍科「外来交流会」

大阪市立総合医療センター

大阪府

(小児)がんの子どもを守る会

ローカル

兵庫県

ビレッジ2000

兵庫医科大学 

兵庫県 繋ぎの会

加古川市民病院 

兵庫県

タンポポ;血液疾患の患者・家族を支援する会

ローカル 

兵庫県

(小児)ひまわりの会(白血病・腫瘍疾患児の親の会

西神戸医療センター 

兵庫県

(小児)さくらんぼの会(血液腫瘍児の親の会

兵庫県立こども病院

兵庫県

(小児)すずらんの会(血液腫瘍患者の遺族の会)

兵庫県立こども病院 

奈良県

(小児)三色すみれの会(悪性腫瘍児の親の会)

天理よろず相談所病院 

奈良県

がんの子どもを守る会関西支部

ローカル

和歌山

血液腫瘍疾患患者家族の会「ひこばえ」 

和歌山県立医科大学附属病院&ローカル 

鳥取県 

血液がん患者の会 (だんだんの会)

米子医療センター 

島根県

むくの木の会(造血幹細胞移植患者の会)

島根県立中央病院

島根県

 らいらっくの

ローカル

岡山県 

岡山造血細胞移植患者会「きぼう」

岡山大学病院&ローカル

岡山県

(小児)がんの子どもを守る会

岡山大学病院

岡山県 

血液内科患者交流会「二人三脚」

倉敷中央病院

岡山県

(小児) がんの子どもを守る会のぞみ岡山支部

川崎医科大学附属病院 

広島県 

悪性リンパ腫の会

広島赤十字・原爆病院

広島県

グループネクサスジャパン広島支部

ローカル

広島県

(小児)MAKTY(小児がん経験者の会)

ローカル

広島県

(小児)Heart to Heart(小児がん経験者の会)

ローカル

広島県

(小児)しんじゅの会

ローカル

広島県

(小児)がんの子どもを守る会

広島大学病院 

広島県

(小児)講演会・交流会

広島大学病院

広島県

(小児)家族のつどい

広島大学病院
山口県

血液疾患患者の会・フェニックスクラブ

全国&ローカル 

徳島県 

骨髄腫患者セミナ(含交流会) 

徳島県立中央病院 

徳島県

グループネクサスジャパン 徳島お茶の会

ローカル 

香川県

骨髄移植経験者による傾聴ボランティア 

香川大学医学部附属病院 

香川県

(小児):希望の会

四国こどもとおとなの医療センタ

香川県

(小児):四つ葉のクローバ小児がん経験者の会)

四国こどもとおとなの医療センタ 

愛媛県

造血幹細胞移植体験者・家族会「ななの会」

愛媛県立中央病院

愛媛県 

造血幹細胞移植体験者・家族会”Live"

愛媛県立中央病院 

愛媛県 

(小児):Purity(愛媛小児がん経験者の会)

愛媛県立中央病院  

福岡県

りぼんの会

浜の町病院&ローカル

福岡県

ひまわり

産業医科大学病院

福岡県 

北九州SORAの会

社会保険小倉記念病院 

福岡県 

グループネクサスジャパン福岡支部

ローカル

福岡県

(小児):大きな木(親の会)

九州がんセンター

福岡県

(小児):ゆめりんご(ボランティア)

九州大学病院

福岡県

(小児)小児医療センター親の会すまいる

九州大学病院

福岡県

(小児):みらい(親の会)

福岡大学病院

福岡県

(小児):木曜会(親の会

久留米大学病院&ローカル

福岡県 

(小児):SmileDays(小児がん経験者の会)

久留米大学病院&ローカル

福岡県 

(小児):星まつり(遺族の会)

久留米大学病院&ローカル

福岡県

(小児)がんの子どもを守る会

ローカル

福岡県 

(小児):にこスマ九州(小児がん経験者支援

ローカル & 九州がんセンター

長崎県 

ひまわり(長崎・佐賀HAM患者会)

ローカル

長崎県 スマイルリボン

ローカル 

長崎県

(小児)がんの子どもを守る会九州西部

ローカル

熊本県

晴れの会 

ローカル

熊本県 (小児)たんぽぽの会

熊本赤十字病院

大分県

さくらんぼの会

大分県厚生連鶴見病院 

大分県

(小児) がんの子供を守る会九州北支部

大分大学医学部附属病院

宮崎県

(小児)小児がん患者との交流会

宮崎大学医学部付属病院 

鹿児島 

スマイルリボン(ATL/HTLV-1)

ローカル&全国

鹿児島 

キャリアママの会カランエコ 

ローカル 

鹿児島 

全国HAM患者友の会アトムの会 

ローカル 

鹿児島 

 ATL患者会ATLネット

全国 

鹿児島 

 (小児):きらら(若年性がん患者の会)

ローカル

鹿児島

(小児)Blue・Sky(小児科家族会)

鹿児島大学病院

鹿児島

(小児)小児がんサポート・のぞみ

ローカル

沖縄県 

小児がん経験者の会「Ti-daわらばーむ」 

琉球大学医学部附属病院

沖縄県 

グループネクサスジャパン沖縄交流会たんぽぽ

ローカル&沖縄市立病院

沖縄県

悪性リンパ腫患者交流会「凛々」

沖縄市立病院

沖縄県

多発性骨髄腫おきなわ患者の会

ローカル

沖縄県

沖縄小児がん経験者支援の会

ローカル

沖縄県 がんの子どもを守る会 ローカル
     
     
 
 
 

患者会・支援組織(血液疾患)

<各種患者会> 

 ●血液情報広場 つばさ  …白血病

 ●グループ・ネクサス   …悪性リンパ腫

 ●日本骨髄腫患者の会   …多発性骨髄腫

 ●再生つばさの会     …再生不良貧血の患者と家族の会

 ●慢性骨髄性白血病患者家族の会(いずみの会)…慢性骨髄性白血病

 ●骨髄異形成症候群(MDS)連絡会…骨髄異型性症候群

   ●すまいるリボン     …HTLV感染者


<造血幹細胞移植>

 ●日本骨髄バンク

 ●日本臍帯血バンクネットワーク

 ●全国骨髄バンク推進連絡協議会

 ●HLA研究所

 ●HAL研究所淳彦基金

 ●さい帯血国際患者支援の会

 

<小児がん>

 ● がんの子供を守る会

 ●白血病って何? 

 ●MNプロジェクト

 ● 病気の子ども 支援ネット

 ●にこにこトマト

 ●小児がん みんなの闘病記

 ●ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ

 

患者会・支援組織情報(一般)

<患者会・支援組織>

日本患者会情報センター

製薬協            …患者会情報あり

SCORE-G(がんの痛みネット)

Let's join!