患者会を探して・・・・・青森県

難病が降りかかり、また長引く療養の日々に、医療者に縋ると共にふと同じ病の方と話をしてみたくなる。がん対策基本法の施行以来、患者交流の場の設営が促進されだし、ピアサポートとして「患者サロン」や「患者会」などが医療機関や地域にみられるようになってきた。

でも、突然同じ境遇の方の話を聴いてみたいと思い立っても、どこへ行けばいいのか戸惑う。掛かっている病院の方に尋ねてみるのが、近道である。それでもわからない時には、公開されている情報を検索することになる。

東北県では数少ない土着の血液疾患の患者会の一つが、青森県にある。新プチ血液疾患の患者・家族の会―青森県編』として掲載して置いたので、ご参照ください。その患者会探しの中で、情報を発信されている人たちの熱意を感じる所があって、蛇足ではあるが拾い出してみた。

 

青森県には、日本血液学会研修施設とされる医療機関は2ケ所で、山梨県・和歌山県と並び全国での最少の処である。その一つである青森県立中央病院の血液内科で誕生した血液疾患と歩む患者・家族の会「まろまろ」は、それ故か県内各地からの参加者があり、医療者と共に二人三脚の様にして13年の歩みをして来ている。血液疾患患者会の非常に少ない東北地区にあってのその存在は注目されるところである。病院のホームページに掲載されている『まろまろ』の情報は群を抜いて多く、設立以来の歴史を示している「会報」もそこに公開されていて、志を同じくする血液疾患患者会運営に携わる世話人には、参考になるところがあろう。

 

【血液疾患と歩む患者・家族の会 まろまろ】のあり姿

青森県立中央病院の「がん診療センターの取り組み」の中での重点項目として取り上げられており、医療側からの患者会支援体制への熱意がよく伺われる。

 

 

①病院のホームページに、患者会設立の趣旨を含めた案内が掲載されている。ありきたりの開催日掲載とは一線を画している。

 

②過去の状況を伝える「まろまろ会報」がすべてまとまって掲載されている。患者会の活動の状況がよく伝わり、病院内に拠点を置く患者会ではあるが県下に広がっている患者仲間との情報交流に貢献している。土着のローカル患者会としての望ましいあり姿であろう。

 

 

③患者会独自としてのウエッブ活用の交流ツールに、早くから「ブログ」の活用を開始していた。

 

④時の流れで、より活用の可能性の大きいFacebookの活用を始め出している。

ここには、テーマソングまで流されている。

【青森県がん情報サービス】による情報サポートの姿

青森県では、他の多くの都道府県の行政が発行している冊子情報(〇〇県がんサポートブック)は、未発行である。でも、ウエッブサイトで発信している「青森県 がん情報サービス」は、平易で興味を惹く情報源である。ビジュアルでナラティブな文章作りを意図されたのでないだろうか。

 

①青森県は、全国都道府県中 男女共に平均寿命は最下位と打ち出し、死亡原因の最大要因である「がん」における死亡率が男女共に最高位であるとの現状を認識させ、がんの早期発見の重要性を打ち出している。

 

  ①-1青森県の平均寿命の推移(全国最下位を示している)

  ①-2都道府県別での青森県のがんによる死亡率(全国で最高値を示している)

 ①-3全国平均と比較した青森県のがん罹患率とがん死亡率

 

     ➡罹患率は全国平均と大差ないのに死亡率が高い

①-4その結果、がんの早期発見の遅れを問題点として提起

②がん罹患者へのがん体験者からのメッセージ(がんとの共生のあり方)

  ➡病種別やランダム選択で、がん体験者のメッセージを視聴することが出来る。

 

  ➡県内の患者会の案内(一覧表へつないでいる)。

このような情報を繋いでみると、どこか患者や家族や人へ寄り添っているような視点が感じられる。                                     (百軒)